Não sou menos autista porque sobrevivi

Estou revoltada.

E talvez eu precise começar assim mesmo, sem suavizar, porque estou cansada de explicar.

Sou autista nível 2 de suporte.

E escuto, repetidamente, que não sou autista — ou que certamente não sou nível 2 — porque eu falo.

Porque me casei.

Porque tenho filhos.

Porque me formei.

Porque falo em público.

Porque vou a festas.

Porque vou a shows.

Porque ando sozinha em algumas situações.

Porque tenho projetos.

Porque prego na igreja.

Porque faço coisas que, na cabeça de algumas pessoas, um autista nível 2 jamais poderia fazer.

E eu queria entender uma coisa:

Se eu tivesse morrido em 2012, aos 20 anos, essas pessoas diriam que eu precisava de suporte?

Porque eu quase morri.

Eu não construí o casamento que tenho hoje. Não construí a família que tenho hoje. Não tive meus filhos. Não terminei minha formação. Não vivi os projetos que vivo hoje.

Eu não teria feito nada disso.

Na minha fé, eu sei exatamente por que estou aqui: Jesus me salvou.

E não digo isso como uma frase bonita.

Digo porque, para mim, é a realidade.

Se eu tivesse morrido naquela época, talvez hoje as pessoas olhassem para a minha história e dissessem:

“Ela precisava de ajuda.”

Mas eu sobrevivi.

E parece que, porque sobrevivi, agora preciso provar que ainda precisava.

Essa lógica não faz sentido.

Eu preciso muito de suporte.

Não consigo trabalhar.

Não suporto andar sozinha em determinadas situações.

Há dias em que preciso de pausas para conseguir continuar funcionando.

Quando entro em uma crise, às vezes não consigo sequer tomar banho sozinha.

Já tive crises em que perdi completamente o controle do meu corpo e me machuquei sem conseguir simplesmente “escolher parar”.

Durante a enchente, eu desliguei completamente. E isso aconteceu enquanto eu tinha quatro filhos para cuidar.

Minha socialização não é uma constante.

Há dias em que consigo conversar, falar em público, ensinar, pregar, liderar projetos.

E há outros em que abrir a boca para responder alguém parece uma tarefa gigantesca.

Eu também lido com depressão e ansiedade. Minha fé é uma parte fundamental da maneira como continuo de pé. Sem ela, eu sei que minha história poderia ter sido muito diferente.

Também enfrentei transtornos alimentares que quase me mataram.

Mas as pessoas não veem nada disso quando me encontram falando em uma igreja.

Elas veem a mulher que prega.

Veem a professora.

Veem a mãe.

Veem a mulher que teve coragem de criar projetos.

Veem alguém conversando, sorrindo, saindo, participando.

E concluem:

“Ela não pode ser nível 2.”

Mas vocês estão vendo o resultado. Não estão vendo o custo.

E essa talvez seja uma das coisas mais difíceis de explicar sobre deficiência.

Uma pessoa pode fazer alguma coisa e ainda assim precisar de suporte.

Pode aprender a fazer algo e continuar precisando de ajuda.

Pode ter autonomia em determinada área e precisar de muito suporte em outra.

Pode ter um dia excelente e, no dia seguinte, mal conseguir funcionar.

Pode falar fluentemente e não conseguir se comunicar em determinadas situações.

Pode ter uma profissão — ou não ter condições de trabalhar.

Pode casar.

Pode ter filhos.

Pode liderar.

Pode estudar.

Pode subir num palco.

E ainda ser autista.

Falar não me faz menos autista.

Ter filhos não me faz menos autista.

Ser casada não me faz menos autista.

Ter me formado não me faz menos autista.

Ter projetos não me faz menos autista.

Conseguir fazer alguma coisa não significa que eu consiga fazer todas as coisas.

E, principalmente:

ser funcional em alguns momentos não significa não precisar de suporte.

Nesta semana, perdemos uma jovem autista.

Ela tinha uma filha.

Ela falava.

Fazia vídeos para a internet.

Fazia festas.

Tinha uma vida que, para algumas pessoas, aparentemente “não combinaria” com a imagem que elas construíram de um autista nível 2.

E mesmo assim ela era.

Ela existia.

Ela precisava de suporte.

E ela morreu.

Isso me atravessou de uma maneira muito difícil de explicar.

Porque novamente aparece aquela pergunta:

Quantas vezes uma pessoa precisa chegar ao limite para que finalmente acreditem que ela precisava de ajuda?

Por que algumas pessoas só reconhecem a necessidade de suporte quando o sofrimento fica visível demais?

Por que é tão difícil acreditar em alguém antes da tragédia?

Por que precisamos transformar sofrimento em prova?

E talvez o que mais me revolte seja perceber que muitas dessas falas não vêm de pessoas que nunca tiveram contato com o autismo.

Às vezes vêm de pais e mães de autistas.

Pais de crianças que precisam de suporte muito intenso.

E eu entendo que cada família conhece profundamente a própria realidade.

Mas a realidade do seu filho não é a régua pela qual você mede todos os outros autistas.

Um autista que não fala não é menos autista do que eu.

E eu não sou menos autista porque falo.

Uma pessoa que precisa de suporte 24 horas não invalida quem precisa de suporte em outras circunstâncias.

E quem consegue fazer mais coisas não invalida quem consegue fazer menos.

Autismo não é uma competição de sofrimento.

Não precisamos decidir quem é “autista o suficiente”.

Não precisamos escolher entre acreditar na criança que não fala e acreditar no adulto que fala.

Não precisamos transformar diferentes manifestações do mesmo transtorno em uma guerra.

E isso me leva à minha filha.

Ela é uma criança autista nível 2 de suporte.

E recentemente ouvi que ela não estava em crise.

Que ela “só precisava apanhar”.

O argumento?

Ela não fazia aquilo na escola.

Como se uma criança tivesse obrigação de apresentar exatamente o mesmo comportamento em todos os ambientes.

Como se masking não existisse.

Como se contexto, segurança, demandas, estímulos e exaustão não importassem.

Como se uma criança não pudesse passar o dia inteiro segurando tudo e desmoronar justamente onde se sente segura.

E, sinceramente?

Isso precisa parar.

Não é porque uma criança consegue se comportar na escola que ela não está sofrendo em casa.

Não é porque um adulto consegue falar numa igreja que ele não passou o dia inteiro lutando para conseguir chegar ali.

Não é porque alguém sorriu numa festa que aquela pessoa não teve uma crise antes ou depois.

Não é porque eu consegui escrever este texto que eu consigo trabalhar.

Não é porque eu consigo cuidar dos meus filhos que nunca preciso ser cuidada.

Não é porque eu sobrevivi que eu nunca precisei de ajuda.

Eu sobrevivi.

Essa é a diferença.

E sobreviver não apaga aquilo que quase me matou.

Eu não quero que a minha história seja usada como prova de que “autistas podem fazer tudo”.

Eu quero que ela seja usada para mostrar que autistas são pessoas inteiras, complexas e diferentes entre si.

Não espere a tragédia para entender que alguém precise de ajuda.

E lembre-se: dançar em uma festa barulhenta e cheia de estímulos não significa que não custe uma semana de cansaço mental depois...

Apenas acredite: autismo não é o que você vê. Autismo é real e trás prejuízo. Em qualquer nível. De qualquer jeito.